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Como los bebés nacieron anticipadamente, la mamá fue derivada a la ciudad de Marcos Juárez, ya que el hospital local cuenta con el área de Neonatología. Luego del nacimiento se constató que los bebés no tenían piel o la misma era rozada y se ampollaba fácilmente con el contacto, por lo que hubo que vendarlos . Clínicamente se constató que se trataba del síndrome de la denominada piel de cristal. PANORAMA dialogó con Lucia Arce, mamá de los bebés como así también con el Dr. Daniel Fragazzini, director del Hospital Abel Ayerza de Marcos Juárez.


Joven de 17 años de Noetinger, tuvo gemelos con piel de cristal.
En la tarde del día martes Hugo Hojman dialogó con Lucía Arce oriunda de la localidad de Noetinger, quien es madre soltera y tuvo gemelos con el síndrome piel de cristal.

Yo me fui a atender a Bell Ville y me derivaron a Marcos Juárez, ya que uno de los bebés se encontraba bajo de peso y en Bell Ville no contaba con los equipos correspondientes ya que eran muy pequeños y no había sala de neonatología. Luego al nacer se detectó este problema en la piel.

Los bebés tienen un mes y medio y al nacer no tenían piel y me lo presentaron todo vendado desde la rodilla hasta los pies. Ahora con los tratamientos y cremas especiales la piel se regeneró.

Fui a Córdoba, me enviaron nuevamente a Marcos Juárez, ya que me dijeron que acá iban a estar bien.

Los bebés son atendidos por el Dr. Tissera, y otros pediatras. Ahora los bebés se encuentran bien, con el peso normal y con la piel, que también les faltaba desde el codo a las manos.

A los bebés los curan las enfermeras y un doctor. La verdad es que estoy muy agradecida por todo lo que hicieron.

Yo estudiaba y dejé de estudiar cuando quedé embarazada. Soy madre soltera y me mantienen mis padres. Mi papá es albañil y mi mamá realiza tareas de limpieza.

Ahora la semana próxima voy a Córdoba y de acuerdo con lo que me digan, cuando tenga el lugar indicado para estar con los bebés me voy a mi casa.

Yo viajo a Córdoba en ambulancia del Hospital.
Los bebés se fueron desarrollando en neonatología, y diariamente hay que bañarlos de una forma determinada ya que tienen una piel muy vulnerable y sensible, ya que hay que secarlos sin levantar la piel. Para citar un ejemplo con el roce de un botón de una prenda de vestir en la piel de los bebés aparece una marca que luego se transforma en una ampolla de agua que va creciendo.

Los bebés tienen sectores de su cuerpo envueltos en gasas. Con el tiempo la mamá de los bebés tomó una actitud positiva y ahora estamos en la etapa de que la mamá con los bebés puedan retornar a su hogar que tendrá que tener ciertas características especiales.
La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.

Audio: Dr. Daniel Fragazzini

 

Audio: Dr. Daniel Fragazzini






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